Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine vererbbare Erkrankung. Mit Hilfe des Registers (Universitätsklinikum des Saarlandes Homburg/Saar) und regelmäßiger Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten.
Mit den so gewonnenen Informationen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel verbessert werden. Das Register bietet weiterhin die Möglichkeit, bestimmte Patientengruppen bei der Entwicklung neuer Therapieverfahren anzusprechen.
 

Folgende Ziele werden durch das Deutsche Register Alpha-1-Antitrypsin-Mangel verfolgt:

• Schaffung eines Überblicks über die Zahl der Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in Deutschland
• Schaffung eines Überblicks über die Versorgung der Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
• Schaffung eines Überblicks über die verschiedenen Verlaufsformen der Erkrankung, nicht nur anhand exemplarischer Beispiele
• Untersuchung des Langzeitverlaufs der Lungen- und Lebererkrankung
• Durchführung von Qualitätssicherungsmaßnahmen, z.B. durch Identifikation von Faktoren, die zu einer Verbesserung des Langzeitverlaufs beigetragen haben
• Verbindung zum Internationalen Register für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
  (AIR = Alpha One International Registry) mit der Möglichkeit, Behandlungsstrategien, Untersuchungsmöglichkeiten und Studien auf eine breitere Basis zu stellen